הרגע שבו הרופא מאשר את החששות, כי אכן מדובר במחלת האלצהיימר הוא רגע קשה לעיכול ומסעיר מאוד. בכל העולם מתבצעים מחקרים וניסויים בתרופות וישנן פריצות דרך אדירות, אך למרות הכול נכון להיום מחלת האלצהיימר עדיין מוגדרת כמחלה חשוכת מרפא. מי שסובל מהמחלה צפוי למסלול הידרדרות תפקודי ונפשי המחייב הכנה ונקיטת צעדים שונים לצורך ההתמודדות עם מה שעתיד לבוא.
במידה ואובחנתם כחולי מחלה דמנטית, חשוב שתדעו שאתם לא לבד. בישראל ישנם גופים שונים וארגונים הפועלים במסגרת שירותי הבריאות והרווחה, שם תוכלו לקבל מידע, הכוונה וסיוע. הרופא המאבחן יכול לספק לכם מידע רב ולהפנות אתכם לגורמים שונים.
דמנציה, צריך לדבר על זה
הבשורה על אבחון דמנציה עשויה להתקבל בשוק, אך חשוב לדבר ולהתמודד עם הבעיה. ברגע שאתם מוכנים עליכם לדבר עם בני המשפחה והחברים, בסופו של דבר תצטרכו את עזרתם. הסביבה האוהבת אשר מקיפה אתכם תשמש אתכם ברגעים קשים, ולכן על כולם להיות מוכנים. למזלנו היום ניתן לקבל הרבה סיוע ותמיכה, ובעיקר מידע אשר יעזור לכם להיות מוכנים. לצד השיחות עם בני המשפחה והחברים, יש גם לדבר עם הרופא לגבי הטיפול עצמו. אמנם אלצהיימר היא מחלה חשוכת מרפא, אך עדיין ישנם טיפולים אשר יכולים להאט את המחלה ולספק לכם איכות חיים וחשוב להכיר את הטיפולים – חשוב שתקבלו את כל המידע לגבי שלבי המחלה, הקשיים וצורות ההתמודדות האפשריות. חשוב שתכירו את צורות הטיפול השונות והשינויים הצפויים בשגרת החיים, מוסדות טיפוליים ומטפלים צמודים.
עוד נקודה שצריך להפנים היא שאלצהיימר, או כל מחלה דמנטית אחרת, היא אינה בעיה אך ורק של החולה. המחלה צפויה להשפיע על כל סביבתו הקרובה של החולה. ככל שהמחלה הדמנטית מתקדמת, כך החולה מאבד את עצמאותו והופך להיות תלוי יותר בבני המשפחה ומטפלים. לכן על כל המשפחה הקרובה להיות מעורבת ולהתכונן. במידה רבה ההתכוננות היא גם במישור הנפשי; מחלת הדמנציה גורמת לשינויי התנהגות והחולה צפוי להשתנות, שלא באשמתו, ולהיות אדם אחר לגמרי.
בררו את זכויותיכם
חשוב מאוד שתהיו מודעים לזכויות השונות של חולי הדמנציה ומשפחותיהם. החרפת המחלה והפגיעה בעצמאותו של החולה דורשת טיפול צמוד. הביטוח הלאומי יכול להקציב לכם שעות טיפול בהתאם למה שקובע החוק; אך עם התדרדרות המצב התפקודי זה לא מספיק ומשפחות רבות נעזרות בעובד זר לצורך טיפול צמוד. חשוב שתבדקו את כל זכויותיכם בביטוח הלאומי! בנוסף אתם זכאים לזכויות נוספות הכוללות הנחה בחשבון החשמל, הנחה בארנונה, הנחה במים, תו חנייה לנכה ועוד.
הכנות משפטיות לאבדן היכולות הקוגניטיביות של אדם
ישנן גם השלכות משפטיות הקשורות לקבלת החלטות הנוגעות לטיפול הרפואי, כמו גם החלטות בתחומים אחרים של החיים ובעיקר בהיבט הכלכלי. במקרים רבים ממנים אפוטרופוס על מנת שיהיה מישהו שיוכל לקבל את ההחלטות הללו. מבחינה משפטית ניתן למנות אפוטרופוס על גוף, רכוש או שניהם. כאשר חולה הדמנציה אינו יכול לקבל החלטות יש צורך באפוטרופוס אשר יכול לקבל החלטות עבור החולה. מינוי אפוטרופוס דורש אישור של בית המשפט.
אפשרות אחרת שאפשר לשקול היא הכנה של ייפוי כוח בנוכחות עדים. מצב זה נותן פתרון כאשר החולה עדיין צלול והוא מאפשר למיופה הכוח לקבל החלטות בהתאם לתחום שעליו הופקד. במידה וישנו חשש להידרדרות קוגניטיבית מומלץ להכין את ייפוי הכוח מבעוד מועד.
כתיבת צוואה – חולה אלצהיימר רשאי להחליט על גורל רכושו לאחר מותו. ולכן מומלץ לכתוב צוואה בעזרתו של עורך דין על מנת להבטיח שהכול יתנהל בצורה תקינה וללא הפתעות. במקרים רבים עורכים גם צוואה בווידאו. לא אחת צוואות של חולים דמנטיים היו פתח למחלוקות משפטיות, לפעמים בגלל חשש שגורם כלשהו ניצל את המצב הרפואי והפגיעה בכושר השיפוט על מנת להטות את הצוואה. לכן רצוי לעשות זאת בשלבים המוקדמים ובאמצעות אנשי המקצוע.
תמיכה לחולים ומשפחות
ההתמודדות עם המחלה היא קשה גם לחולה וגם למטפל. בכל רחבי הארץ תוכלו למצוא קבוצות תמיכה בהן ניתן לשתף וללמוד מאחרים. בקבוצות התמיכה תוכלו לפגוש אנשי מקצוע, אך גם לקבל עצות מאחרים המתמודדים עם אותן הבעיות. קבוצות אלו יכולות להתאים גם לאנשים אשר נמצאים בתחילת הדרך ונמצאים בשלב ההתמודדות הראשוני עם המחלה. ישנן גם פעילויות המתנהלות באמצעות האינטרנט.
פעילויות לחולי אלצהיימר
לצד כל הטיפולים הרפואיים ישנן גם פעילויות שונות וחשובות שניתן ורצוי להשתתף בהן. אלו יכולות להיות פעילויות חברתיות שונות כמו מועדוני יום, חוגים ועיסוק בתחביבים. ככל שנישאר יותר פעילים, גם מבחינה חברתית, כך יהיה לנו קל יותר להתמודד גם במישור הרגשי. גם משחקים לאימון הזיכרון נחשבים למומלצים עבור חולי האלצהיימר.
מומלץ מאוד לשלב גם פעילות גופנית, אך חשוב שהיא תתאים ליכולות האישיות ולמצב הבריאותי ויש להתייעץ עם פיזיותרפיסט. ישנם מאמנים המתמחים בנישה זו. על פי המחקרים אימונים גופניים מסייעים לשמור על התפקודים היומיומיים ומאטים את אבדן היכולות הגופניות, וכמובן שיש להם גם השפעה חיובית על ההרגשה וזהו ערך מוסף בלתי מבוטל.
